Você não precisa enfrentar os desafios da Alfamanosidose sozinho. Existe uma comunidade de suporte por aí que está ansiosa por fornecer informações, compaixão e conselhos. Quando você está se sentindo mal (e haverá momentos), várias organizações e grupos de suporte estão a apenas alguns cliques de distância para fornecer suporte para você e seu filho. As organizações de pacientes e os grupos de apoio geralmente fornecem, como uma família, informações e apoio de outras pessoas que passaram por diagnósticos semelhantes.
Participe da comunidade Alfamanosidose
Abaixo, são fornecidos links para sites que você pode visitar para ajudá-lo a obter mais suporte de outras pessoas que passaram por experiências semelhantes.
Organizações de pacientes
ISMRD é o grupo internacional de apoio à Alfamanosidose
Outros grupos de MPS em todo o mundo também oferecerão suporte. A MetabERN é uma rede de prestadores de serviços de saúde e grupos de pacientes em toda a Europa, oferecendo suporte a pessoas com distúrbios metabólicos genéticos, como a Alfamanosidose.
Lysosomal Diseases New Zealand é o grupo de apoio às famílias da Nova Zelândia